Pergunta
Como um cristão pode lidar com o sofrimento causado por uma doença degenerativa?
Resposta
Nota: este artigo foi escrito por alguém que tem um parente próximo com uma doença degenerativa. Muitas vezes, quando a vida parece correr bem, dizemos: “Deus é bom”. No entanto, nem sempre nos lembramos tão rapidamente dessa verdade quando uma doença degenerativa passa a fazer parte da nossa realidade.
Um ponto-chave para lidar com uma doença degenerativa, como Alzheimer, demência, doença de Parkinson, distrofia muscular, doença de Huntington (DH) ou esclerose lateral amiotrófica (ELA / doença de Lou Gehrig), é lembrar que Deus é bom. Independentemente de nossas circunstâncias, o caráter de Deus não muda. O Deus da Bíblia é o Deus que existe hoje. Suas promessas continuam válidas. Nossas circunstâncias não mudam a Ele nem Seus propósitos para nós. Deus está ativamente fazendo com que “todas as coisas” contribuam para o Seu grande plano (Romanos 8:28). Para algumas pessoas, uma dessas “todas as coisas” é uma doença degenerativa. Deus não diz que todas as coisas são boas. Mas Ele age para o bem em todas as coisas; Deus é um redentor.
A Bíblia também nos diz que “somos feitura dele, criados em Cristo Jesus para boas obras, as quais Deus de antemão preparou para que andássemos nelas” (Efésios 2:10). Uma doença não muda essa verdade. Deus ainda tem um propósito para aqueles que sofrem de doenças degenerativas. Quando nos lembramos de que Deus está no controle, que Ele é bom e que Ele age para o nosso bem, podemos aceitar mais facilmente a realidade de uma doença degenerativa. Podemos confiar que Ele está agindo, mesmo que pareça que fomos abandonados. Manter a verdade sobre o caráter de Deus e Sua fidelidade para com os Seus é de vital importância para qualquer pessoa afetada por uma doença degenerativa. Isso nos permite manter uma perspectiva correta e preservar a esperança. Algumas outras coisas também devem ser consideradas.
Receber o diagnóstico de uma doença degenerativa é um momento muito difícil. Muitos pacientes não têm consciência da doença por anos e, quando os sintomas começam a se tornar evidentes, o diagnóstico ainda pode levar meses ou anos. Obter um diagnóstico preciso pode ser um certo alívio, mas também pode parecer uma sentença de prisão perpétua. As doenças degenerativas são incuráveis e progridem com o tempo. Do ponto de vista médico, não há como melhorar. É aqui que é crucial lembrar-se de quem é Deus. Esta doença não é uma surpresa para Ele. Ele sempre soube e providenciou tudo para você. Manter-se firme na Palavra de Deus, particularmente em Suas promessas, é muito útil para lidar com a situação. Continue orando. Clame a Deus e “lançai sobre Ele toda a vossa ansiedade, porque Ele tem cuidado de vós” (1 Pedro 5:7). É normal ser sincero com Deus sobre suas emoções, ao mesmo tempo em que se lembra da verdade de quem Ele é. Os Salmos são um excelente exemplo desse tipo de oração. Também é importante manter-se conectado com a comunidade cristã. Romanos 12:15 nos diz para “alegrar-nos com os que se alegram e chorar com os que choram”. É importante compartilhar seu fardo com o corpo de Cristo para que eles possam oferecer apoio.
Normalmente, após o diagnóstico, começa o planejamento prático. É nesse momento que os planos financeiros, jurídicos e médicos são colocados em prática. O processo pode parecer opressor. É importante planejar com antecedência, mas também é importante continuar a se envolver com a vida cotidiana. O exemplo bíblico do sábado vem à mente. O descanso e o lazer são importantes mesmo nas fases de planejamento. Ao planejar, considere não apenas o longo prazo (provisão financeira, procuração, diretivas de saúde, etc.), mas também o curto prazo (um plano de cuidados para suas necessidades diárias atuais).
As doenças degenerativas frequentemente envolvem sintomas que tornam as atividades da vida diária mais difíceis. É importante que as pessoas com a doença e seus cuidadores compreendam as capacidades físicas e intelectuais da pessoa com a doença, reconheçam que essas capacidades mudarão com o tempo e se comuniquem entre si sobre essas questões. Por sua natureza, uma doença degenerativa força o portador a precisar de mais assistência à medida que o tempo passa. A pessoa com a doença deve continuar a fazer o máximo que puder, mas também deve aceitar assistência quando necessário. Quando as linhas de comunicação entre a pessoa com a doença e o cuidador estão abertas, é possível oferecer o nível adequado de assistência. Trabalhar ativamente para manter as próprias habilidades ajuda a retardar a progressão da doença e também ajuda emocionalmente. Concentrar-se no que o portador da doença pode fazer, em vez de no que ele não pode mais fazer, ajuda a manter uma perspectiva positiva e um senso de propósito. Podemos ser gratos a Deus pelo que temos, em vez de nos desanimarmos com o que não temos mais. De muitas maneiras, isso é colocar Filipenses 4:8 em prática.
Mesmo que uma tarefa leve mais tempo do que costumava levar ou pudesse ser realizada com mais facilidade por um cuidador, é importante fazer aquilo que você consegue. A satisfação derivada do trabalho faz parte do projeto original de Deus (Gênesis 1:28). Concluir tarefas, mesmo pequenas como vestir-se, esvaziar uma lava-louças ou conversar com um cuidador, pode ajudar a pessoa com uma doença a manter um senso de identidade e de vida. Lembre-se também de fazer coisas que sejam agradáveis. Ter uma doença não exclui uma pessoa das alegrias da vida. Aproveite coisas como o tempo com família e amigos, comidas favoritas, a beleza da criação, uma boa história, música, etc. Não é apenas a realização de tarefas que nos dá senso de propósito, mas também o desfrutar das coisas belas e prazerosas da vida. Deus o incluiu no Seu grande plano.
Muitas vezes, a melhor abordagem para lidar com uma doença degenerativa é formar uma equipe de cuidados envolvendo familiares, um médico, terapeutas adequados (fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia, saúde mental), outros profissionais da área médica e mentores cristãos ou pastores. Cada pessoa traz suas próprias especialidades e percepções para a situação e, então, pode coordenar os cuidados adequados. Garantir que as pessoas certas estejam no lugar certo e construir um relacionamento de confiança com elas é vital para ajudar o processo da doença a transcorrer sem complicações. Para os cristãos, essa pode ser uma excelente oportunidade de testemunhar. As pessoas estarão observando como você lida com a doença. Permitir que a luz da alegria de Cristo brilhe e demonstrar amor à equipe de cuidados pode ser um testemunho incrível de quem Deus é. Talvez um dos maiores dons que uma pessoa com uma doença degenerativa tenha seja a capacidade única de fazer brilhar a luz e o amor de Deus em um mundo sombrio. O mundo espera que as pessoas com doenças degenerativas sejam desesperadas ou egocêntricas. Mas os cristãos podem ser testemunhas de Cristo ao manter a Sua alegria, aceitar a ajuda com gratidão e se envolver com a vida.
Além dessas questões mais práticas, é imperativo que aqueles com doenças degenerativas não percam de vista quem é Deus e quem eles são. Uma doença degenerativa pode parecer devastadora. É fácil começar a se identificar com a doença em vez de como pessoa. Essa é parte da razão pela qual é importante manter conexões sociais, especialmente com outros crentes. A comunhão cristã é importante para todo o corpo de Cristo (Hebreus 10:24–25). Ter uma doença não torna uma pessoa menos necessária para o funcionamento do corpo. Continue praticando seus hobbies, continue se encontrando com amigos, continue servindo.
Lutar contra uma doença degenerativa é uma dificuldade diária. A menos que ocorra um milagre, é provável que a doença não desapareça e apenas piore. Manter a esperança pode ser difícil. Ter uma doença degenerativa faz com que você lute contra o cansaço, o desânimo e o esgotamento das reservas mentais ou físicas. Para os cristãos, a nossa esperança está no Senhor. É vital fazer um esforço para manter a verdade de Deus em primeiro plano em sua mente. Além disso, seguir as instruções médicas para o tratamento é importante. Muitos também acham útil participar de campanhas de arrecadação de fundos para pesquisa ou estudar pesquisas atuais sobre possíveis curas e novos tratamentos. Aceitar a doença e escolher recebê-la como algo que Deus usará em sua vida é essencial. Pode ser tentador protestar contra a injustiça da situação ou a injustiça da doença. Ninguém planeja ter uma doença degenerativa, e se perder em “e se…” e “se ao menos…” é uma tentação. Mas a nossa fé nos diz que Deus tem um plano em meio à queda do mundo, e que, em última instância, Deus criará o mundo novamente. Procure viver a vida em sua plenitude em Cristo (João 10:10).
Uma palavra rápida para os familiares de pessoas com doenças degenerativas. Como vocês sabem, essa doença também afeta vocês. Assim como é importante que a pessoa com a doença mantenha a esperança e se envolva ativamente na vida, também é importante para as famílias. Muitos familiares estão envolvidos no cuidado diário. Isso pode ser física e emocionalmente exaustivo. Cuidadores também precisam cuidar de si mesmos. Conectem-se com amigos que ofereçam apoio, conversem com um conselheiro se precisarem, façam coisas que tragam alegria e renovação, acompanhem sua própria saúde e mantenham bons hábitos de alimentação, sono e exercício. Conversem com outros membros da família. A comunicação aberta entre a família e os profissionais de saúde ajudará para que a organização e a logística funcionem bem. Lembrem-se de que seu parente com a doença ainda é uma pessoa. Tratem-no como tal. Não cedam ao desejo de dissociar a pessoa que vocês amam da pessoa que tem a doença. Um dos presentes das doenças degenerativas é que elas nos lembram da brevidade da vida e do que é realmente importante. Uma dessas coisas realmente importantes é o relacionamento. Na medida do possível, continuem se relacionando com seu parente e aproveitem o tempo que Deus lhes deu juntos. Permitam-se emoções como raiva, culpa e medo, mas também felicidade, entusiasmo e paz. A vida não é esta doença.
A realidade das doenças degenerativas nos faz desejar o nosso lar celestial. Essas doenças também podem nos lembrar da grande esperança que temos em Cristo. Quando uma doença degenerativa se torna parte da nossa realidade pessoal, podemos reagir com raiva e desespero, ou podemos ser lembrados do que realmente importa, firmar-nos na verdade de que servimos a um Deus que nos ama e aproveitar ao máximo cada oportunidade que recebemos, pois reconhecemos de maneira especial que o nosso tempo é limitado. Uma doença degenerativa mudará a sua vida e a vida daqueles que você ama. Será desafiadora e exigirá perseverança. Mas tenham coragem: Jesus venceu o mundo (João 16:33). Aproveitem os dons que Ele lhes deu, alegrem-se no dia de hoje e “prossigam para o alvo, para o prêmio da soberana vocação de Deus em Cristo Jesus” (Filipenses 3:14). Ele é fiel para sustentá-los e completar a boa obra que começou em vocês (Filipenses 1:6).
English
Como um cristão pode lidar com o sofrimento causado por uma doença degenerativa?
