Question
Comment un chrétien peut-il faire face à une maladie dégénérative ?
Réponse
Note : cet article a été écrit par une personne dont un membre de la famille proche est atteint d'une maladie dégénérative. Souvent, lorsque la vie semble se dérouler sans heurts, nous disons : "Dieu est bon". Pourtant, nous ne sommes pas toujours aussi prompts à nous souvenir de cette vérité lorsqu'une maladie dégénérative fait partie de notre réalité.
L'une des clés pour faire face à une maladie dégénérative telle que la maladie d'Alzheimer, la démence, la maladie de Parkinson, la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington (HD) ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA / maladie de Charcot), est de se rappeler que Dieu est bon. Quelles que soient nos circonstances, le caractère de Dieu ne change pas. Le Dieu de la Bible est le Dieu d'aujourd'hui. Ses promesses sont toujours d'actualité. Nos circonstances ne le changent pas et ne modifient pas ses objectifs pour nous. Dieu travaille activement à la réalisation de "toutes choses" dans le cadre de son grand plan (Romains 8:28). Pour certaines personnes, l'une de ces "choses" est une maladie dégénérative. Dieu ne dit pas que toutes les choses sont bonnes. Mais il travaille pour le bien en toutes choses ; Dieu est un rédempteur.
La Bible nous dit également que "nous sommes l'ouvrage de Dieu, créés dans le Christ Jésus pour accomplir les bonnes œuvres que Dieu a préparées d'avance pour que nous les pratiquions" (Éphésiens 2:10). Une maladie ne change rien à cette vérité. Dieu a toujours un but pour ceux qui souffrent de maladies dégénératives. Lorsque nous nous rappelons que Dieu contrôle la situation, qu'il est bon et qu'il est pour notre bien, nous pouvons plus facilement accepter la réalité d'une maladie dégénérative. Nous pouvons croire qu'Il est à l'œuvre, même si nous avons l'impression d'être abandonnés. Garder la vérité du caractère de Dieu et de sa fidélité envers les siens est d'une importance vitale pour toute personne touchée par une maladie dégénérative. Cela nous permet de garder une juste perspective et de conserver l'espoir. D'autres éléments sont également à prendre en compte.
Le diagnostic d'une maladie dégénérative est un moment très difficile. De nombreux malades ignorent leur maladie pendant des années et, lorsque les symptômes commencent à se manifester, le diagnostic peut encore prendre des mois, voire des années. L'obtention d'un diagnostic précis peut être un soulagement, mais il peut aussi être ressenti comme une condamnation à perpétuité. Les maladies dégénératives sont incurables et évoluent avec le temps. D'un point de vue médical, il n'y a pas de guérison possible. C'est là qu'il est essentiel de se rappeler qui est Dieu. Cette maladie n'est pas une surprise pour Lui. Il l'a toujours su et a pris des dispositions pour vous. Rester ancré dans la Parole de Dieu, en particulier dans ses promesses, est très utile pour faire face à la situation. Continuez à prier. Appelez Dieu et "jetez sur lui toute votre inquiétude, car il prend soin de vous" (1 Pierre 5:7). Il n'y a pas de mal à parler franchement à Dieu de ses émotions, tout en se rappelant la vérité de qui il est. Les Psaumes sont un excellent exemple de ce type de prière. Il est également important de rester en contact avec la communauté chrétienne. Romains 12:15 nous dit de "nous réjouir avec ceux qui se réjouissent, et de nous affliger avec ceux qui sont affligés". Il est important de partager votre fardeau avec le corps du Christ afin qu'il puisse vous soutenir.
En général, après le diagnostic, la planification pratique commence. C'est à ce moment-là que les plans financiers, juridiques et médicaux sont mis en place. Ce processus peut sembler insurmontable. Il est important de planifier, mais aussi de continuer à participer à la vie quotidienne. L'exemple biblique du sabbat vient à l'esprit. Le repos et les loisirs sont importants, même au stade de la planification. Lors de la planification, il convient d'envisager non seulement le long terme (dispositions financières, procuration, directives sanitaires, etc.), mais aussi le court terme (un plan de soins pour vos besoins quotidiens actuels).
Les maladies dégénératives s'accompagnent souvent de symptômes qui rendent les activités de la vie quotidienne plus difficiles. Il est important que les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants comprennent les capacités physiques et intellectuelles de la personne malade, reconnaissent que ces capacités évolueront avec le temps et communiquent entre eux sur ces questions. Par nature, une maladie dégénérative oblige la personne qui en est atteinte à avoir besoin de plus d'aide au fil du temps. La personne atteinte de la maladie doit continuer à faire tout ce qu'elle peut, mais doit aussi accepter l'aide dont elle a besoin. Lorsque les lignes de communication entre la personne atteinte de la maladie et l'aidant sont ouvertes, le niveau d'assistance approprié peut être fourni. S'efforcer activement de maintenir ses capacités contribue à ralentir la progression de la maladie et apporte une aide émotionnelle. Se concentrer sur ce qu'une personne malade peut faire, plutôt que sur ce qu'elle ne peut plus faire, l'aide à garder une perspective positive et à se sentir utile. Nous pouvons être reconnaissants à Dieu pour ce que nous avons plutôt que de nous décourager devant ce que nous n'avons plus. À bien des égards, cela revient à mettre en pratique le verset 4:8 de l'épître aux Philippiens.
Même si une tâche prend plus de temps qu'auparavant ou pourrait être accomplie plus facilement par un aidant, il est important de faire ce que l'on peut. La satisfaction tirée du travail fait partie du dessein originel de Dieu (Genèse 1:28). L'accomplissement de tâches, même aussi modestes que mettre ses vêtements, vider le lave-vaisselle ou converser avec un soignant, peut aider une personne malade à conserver le sentiment d'être une personne et de vivre. N'oubliez pas non plus de faire des choses amusantes. La maladie n'exclut pas les joies de la vie. Profitez des moments passés avec votre famille et vos amis, de vos plats préférés, de la beauté de la création, d'une bonne histoire, de la musique, etc. Ce n'est pas seulement le fait d'accomplir des tâches qui nous donne un but, mais aussi le fait d'apprécier les choses belles et agréables de la vie. Dieu vous a inclus dans son grand plan.
Souvent, la meilleure approche pour faire face à une maladie dégénérative est de constituer une équipe de soins comprenant des membres de la famille, un médecin, des thérapeutes appropriés (orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, spécialistes de la santé mentale), d'autres professionnels de la santé, ainsi que des mentors ou des pasteurs chrétiens. Chaque personne apporte sa spécialité et sa vision de la situation et peut ainsi coordonner les soins appropriés. Il est essentiel de s'assurer que les bonnes personnes sont en place et d'établir une relation de confiance avec elles pour que le processus de la maladie se déroule sans heurts. Pour les chrétiens, il peut s'agir d'une excellente occasion de témoigner. Les gens observeront comment vous faites face à la maladie. Laisser briller la lumière de la joie du Christ et faire preuve d'amour envers l'équipe soignante peut être un témoignage incroyable de qui est Dieu. L'un des plus grands dons d'une personne atteinte d'une maladie dégénérative est peut-être sa capacité unique à faire briller la lumière et l'amour de Dieu dans un monde obscur. Le monde s'attend à ce que les personnes atteintes de maladies dégénératives soient désespérées ou égocentriques. Mais les chrétiens peuvent témoigner du Christ en conservant sa joie, en acceptant gracieusement l'assistance et en s'engageant dans la vie.
Outre ces questions plus pratiques, il est impératif que les personnes atteintes de maladies dégénératives ne perdent pas de vue qui est Dieu et qui elles sont. Une maladie dégénérative peut sembler dévorante. Il est facile de commencer à s'identifier à la maladie plutôt qu'à la personne. C'est en partie pour cette raison qu'il est important de maintenir des liens sociaux, en particulier avec les autres croyants. La communion chrétienne est importante pour tout le corps du Christ (Hébreux 10:24-25). Le fait d'être atteint d'une maladie ne rend pas la personne moins utile au fonctionnement du corps. Continuez à vous adonner à des loisirs, à rencontrer des amis, à servir.
Lutter contre une maladie dégénérative est une épreuve quotidienne. À moins d'un miracle, la maladie ne disparaîtra probablement pas et ne fera que s'aggraver. Il peut être difficile de garder espoir. La maladie dégénérative entraîne fatigue, découragement et épuisement des réserves mentales et physiques. Pour les chrétiens, l'espérance est dans le Seigneur. Il est vital de s'efforcer de garder la vérité de Dieu à l'esprit. Il est également important de suivre les instructions médicales relatives au traitement. Nombreux sont ceux qui trouvent utile de participer à la collecte de fonds pour la recherche ou d'étudier les recherches actuelles sur les remèdes possibles et les nouveaux traitements. Il est essentiel d'accepter la maladie et de choisir de la recevoir comme quelque chose que Dieu utilisera dans votre vie. Il peut être tentant de s'insurger contre l'injustice de la situation ou de la maladie. Personne ne prévoit d'être atteint d'une maladie dégénérative, et il est tentant de se perdre dans les "et si" et les "et si seulement". Mais notre foi nous dit que Dieu a un plan au milieu de la chute du monde et qu'en fin de compte, il créera un monde nouveau. Cherchez à vivre pleinement votre vie en Christ (Jean 10:10).
Un petit mot pour les membres des familles des personnes atteintes de maladies dégénératives. Comme vous le savez, cette maladie vous affecte aussi. Tout comme il est important pour la personne atteinte de garder espoir et de s'engager activement dans la vie, il est également important pour les familles. De nombreux membres de la famille sont impliqués dans les soins quotidiens. Cela peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Les aidants doivent également prendre soin d'eux-mêmes. Il faut s'engager avec des amis qui vous soutiennent, parler à un conseiller si nécessaire, faire des choses amusantes et vitales pour vous, surveiller votre santé personnelle et maintenir de bonnes habitudes en matière d'alimentation, de sommeil et d'exercice physique. Parlez avec les autres membres de la famille. Une communication ouverte au sein de la famille et avec les professionnels de la santé facilitera le bon déroulement de la logistique. N'oubliez pas que le membre de votre famille atteint de la maladie reste une personne. Traitez-le comme tel. Ne cédez pas au désir de dissocier la personne que vous aimez de celle qui est atteinte de la maladie. Les maladies dégénératives nous rappellent la brièveté de la vie et ce qui est vraiment important. L'une de ces choses vraiment importantes est la relation. Dans la mesure de vos possibilités, continuez à entretenir des relations avec le membre de votre famille et profitez du temps que Dieu vous a donné ensemble. Autorisez-vous à ressentir des émotions telles que la colère, la culpabilité et la peur, mais aussi le bonheur, l'excitation et la paix. La vie n'est pas une maladie.
La réalité des maladies dégénératives nous fait aspirer à notre foyer céleste. Les maladies dégénératives peuvent également nous rappeler la grande espérance que nous avons en Christ. Lorsqu'une maladie dégénérative fait partie de notre réalité personnelle, nous pouvons être en colère et désespérer, ou nous pouvons nous rappeler ce qui est vraiment important, nous appuyer sur la vérité que nous servons un Dieu qui nous aime, et tirer le meilleur parti de chaque opportunité qui nous est donnée parce que nous réalisons d'une manière unique que notre temps est limité. Une maladie dégénérative va changer votre vie et celle de vos proches. Ce sera un défi ; il faudra de la persévérance. Mais prenez courage, Jésus a vaincu le monde (Jean 16:33). Profitez des cadeaux qu'il vous a offerts, réjouissez-vous aujourd'hui et "poussez-vous vers le but pour gagner le prix pour lequel Dieu m'a appelé au ciel dans le Christ Jésus" (Philippiens 3:14). Il est fidèle à vous soutenir et à achever sa bonne œuvre en vous (Philippiens 1:6).
L'une des clés pour faire face à une maladie dégénérative telle que la maladie d'Alzheimer, la démence, la maladie de Parkinson, la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington (HD) ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA / maladie de Charcot), est de se rappeler que Dieu est bon. Quelles que soient nos circonstances, le caractère de Dieu ne change pas. Le Dieu de la Bible est le Dieu d'aujourd'hui. Ses promesses sont toujours d'actualité. Nos circonstances ne le changent pas et ne modifient pas ses objectifs pour nous. Dieu travaille activement à la réalisation de "toutes choses" dans le cadre de son grand plan (Romains 8:28). Pour certaines personnes, l'une de ces "choses" est une maladie dégénérative. Dieu ne dit pas que toutes les choses sont bonnes. Mais il travaille pour le bien en toutes choses ; Dieu est un rédempteur.
La Bible nous dit également que "nous sommes l'ouvrage de Dieu, créés dans le Christ Jésus pour accomplir les bonnes œuvres que Dieu a préparées d'avance pour que nous les pratiquions" (Éphésiens 2:10). Une maladie ne change rien à cette vérité. Dieu a toujours un but pour ceux qui souffrent de maladies dégénératives. Lorsque nous nous rappelons que Dieu contrôle la situation, qu'il est bon et qu'il est pour notre bien, nous pouvons plus facilement accepter la réalité d'une maladie dégénérative. Nous pouvons croire qu'Il est à l'œuvre, même si nous avons l'impression d'être abandonnés. Garder la vérité du caractère de Dieu et de sa fidélité envers les siens est d'une importance vitale pour toute personne touchée par une maladie dégénérative. Cela nous permet de garder une juste perspective et de conserver l'espoir. D'autres éléments sont également à prendre en compte.
Le diagnostic d'une maladie dégénérative est un moment très difficile. De nombreux malades ignorent leur maladie pendant des années et, lorsque les symptômes commencent à se manifester, le diagnostic peut encore prendre des mois, voire des années. L'obtention d'un diagnostic précis peut être un soulagement, mais il peut aussi être ressenti comme une condamnation à perpétuité. Les maladies dégénératives sont incurables et évoluent avec le temps. D'un point de vue médical, il n'y a pas de guérison possible. C'est là qu'il est essentiel de se rappeler qui est Dieu. Cette maladie n'est pas une surprise pour Lui. Il l'a toujours su et a pris des dispositions pour vous. Rester ancré dans la Parole de Dieu, en particulier dans ses promesses, est très utile pour faire face à la situation. Continuez à prier. Appelez Dieu et "jetez sur lui toute votre inquiétude, car il prend soin de vous" (1 Pierre 5:7). Il n'y a pas de mal à parler franchement à Dieu de ses émotions, tout en se rappelant la vérité de qui il est. Les Psaumes sont un excellent exemple de ce type de prière. Il est également important de rester en contact avec la communauté chrétienne. Romains 12:15 nous dit de "nous réjouir avec ceux qui se réjouissent, et de nous affliger avec ceux qui sont affligés". Il est important de partager votre fardeau avec le corps du Christ afin qu'il puisse vous soutenir.
En général, après le diagnostic, la planification pratique commence. C'est à ce moment-là que les plans financiers, juridiques et médicaux sont mis en place. Ce processus peut sembler insurmontable. Il est important de planifier, mais aussi de continuer à participer à la vie quotidienne. L'exemple biblique du sabbat vient à l'esprit. Le repos et les loisirs sont importants, même au stade de la planification. Lors de la planification, il convient d'envisager non seulement le long terme (dispositions financières, procuration, directives sanitaires, etc.), mais aussi le court terme (un plan de soins pour vos besoins quotidiens actuels).
Les maladies dégénératives s'accompagnent souvent de symptômes qui rendent les activités de la vie quotidienne plus difficiles. Il est important que les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants comprennent les capacités physiques et intellectuelles de la personne malade, reconnaissent que ces capacités évolueront avec le temps et communiquent entre eux sur ces questions. Par nature, une maladie dégénérative oblige la personne qui en est atteinte à avoir besoin de plus d'aide au fil du temps. La personne atteinte de la maladie doit continuer à faire tout ce qu'elle peut, mais doit aussi accepter l'aide dont elle a besoin. Lorsque les lignes de communication entre la personne atteinte de la maladie et l'aidant sont ouvertes, le niveau d'assistance approprié peut être fourni. S'efforcer activement de maintenir ses capacités contribue à ralentir la progression de la maladie et apporte une aide émotionnelle. Se concentrer sur ce qu'une personne malade peut faire, plutôt que sur ce qu'elle ne peut plus faire, l'aide à garder une perspective positive et à se sentir utile. Nous pouvons être reconnaissants à Dieu pour ce que nous avons plutôt que de nous décourager devant ce que nous n'avons plus. À bien des égards, cela revient à mettre en pratique le verset 4:8 de l'épître aux Philippiens.
Même si une tâche prend plus de temps qu'auparavant ou pourrait être accomplie plus facilement par un aidant, il est important de faire ce que l'on peut. La satisfaction tirée du travail fait partie du dessein originel de Dieu (Genèse 1:28). L'accomplissement de tâches, même aussi modestes que mettre ses vêtements, vider le lave-vaisselle ou converser avec un soignant, peut aider une personne malade à conserver le sentiment d'être une personne et de vivre. N'oubliez pas non plus de faire des choses amusantes. La maladie n'exclut pas les joies de la vie. Profitez des moments passés avec votre famille et vos amis, de vos plats préférés, de la beauté de la création, d'une bonne histoire, de la musique, etc. Ce n'est pas seulement le fait d'accomplir des tâches qui nous donne un but, mais aussi le fait d'apprécier les choses belles et agréables de la vie. Dieu vous a inclus dans son grand plan.
Souvent, la meilleure approche pour faire face à une maladie dégénérative est de constituer une équipe de soins comprenant des membres de la famille, un médecin, des thérapeutes appropriés (orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, spécialistes de la santé mentale), d'autres professionnels de la santé, ainsi que des mentors ou des pasteurs chrétiens. Chaque personne apporte sa spécialité et sa vision de la situation et peut ainsi coordonner les soins appropriés. Il est essentiel de s'assurer que les bonnes personnes sont en place et d'établir une relation de confiance avec elles pour que le processus de la maladie se déroule sans heurts. Pour les chrétiens, il peut s'agir d'une excellente occasion de témoigner. Les gens observeront comment vous faites face à la maladie. Laisser briller la lumière de la joie du Christ et faire preuve d'amour envers l'équipe soignante peut être un témoignage incroyable de qui est Dieu. L'un des plus grands dons d'une personne atteinte d'une maladie dégénérative est peut-être sa capacité unique à faire briller la lumière et l'amour de Dieu dans un monde obscur. Le monde s'attend à ce que les personnes atteintes de maladies dégénératives soient désespérées ou égocentriques. Mais les chrétiens peuvent témoigner du Christ en conservant sa joie, en acceptant gracieusement l'assistance et en s'engageant dans la vie.
Outre ces questions plus pratiques, il est impératif que les personnes atteintes de maladies dégénératives ne perdent pas de vue qui est Dieu et qui elles sont. Une maladie dégénérative peut sembler dévorante. Il est facile de commencer à s'identifier à la maladie plutôt qu'à la personne. C'est en partie pour cette raison qu'il est important de maintenir des liens sociaux, en particulier avec les autres croyants. La communion chrétienne est importante pour tout le corps du Christ (Hébreux 10:24-25). Le fait d'être atteint d'une maladie ne rend pas la personne moins utile au fonctionnement du corps. Continuez à vous adonner à des loisirs, à rencontrer des amis, à servir.
Lutter contre une maladie dégénérative est une épreuve quotidienne. À moins d'un miracle, la maladie ne disparaîtra probablement pas et ne fera que s'aggraver. Il peut être difficile de garder espoir. La maladie dégénérative entraîne fatigue, découragement et épuisement des réserves mentales et physiques. Pour les chrétiens, l'espérance est dans le Seigneur. Il est vital de s'efforcer de garder la vérité de Dieu à l'esprit. Il est également important de suivre les instructions médicales relatives au traitement. Nombreux sont ceux qui trouvent utile de participer à la collecte de fonds pour la recherche ou d'étudier les recherches actuelles sur les remèdes possibles et les nouveaux traitements. Il est essentiel d'accepter la maladie et de choisir de la recevoir comme quelque chose que Dieu utilisera dans votre vie. Il peut être tentant de s'insurger contre l'injustice de la situation ou de la maladie. Personne ne prévoit d'être atteint d'une maladie dégénérative, et il est tentant de se perdre dans les "et si" et les "et si seulement". Mais notre foi nous dit que Dieu a un plan au milieu de la chute du monde et qu'en fin de compte, il créera un monde nouveau. Cherchez à vivre pleinement votre vie en Christ (Jean 10:10).
Un petit mot pour les membres des familles des personnes atteintes de maladies dégénératives. Comme vous le savez, cette maladie vous affecte aussi. Tout comme il est important pour la personne atteinte de garder espoir et de s'engager activement dans la vie, il est également important pour les familles. De nombreux membres de la famille sont impliqués dans les soins quotidiens. Cela peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Les aidants doivent également prendre soin d'eux-mêmes. Il faut s'engager avec des amis qui vous soutiennent, parler à un conseiller si nécessaire, faire des choses amusantes et vitales pour vous, surveiller votre santé personnelle et maintenir de bonnes habitudes en matière d'alimentation, de sommeil et d'exercice physique. Parlez avec les autres membres de la famille. Une communication ouverte au sein de la famille et avec les professionnels de la santé facilitera le bon déroulement de la logistique. N'oubliez pas que le membre de votre famille atteint de la maladie reste une personne. Traitez-le comme tel. Ne cédez pas au désir de dissocier la personne que vous aimez de celle qui est atteinte de la maladie. Les maladies dégénératives nous rappellent la brièveté de la vie et ce qui est vraiment important. L'une de ces choses vraiment importantes est la relation. Dans la mesure de vos possibilités, continuez à entretenir des relations avec le membre de votre famille et profitez du temps que Dieu vous a donné ensemble. Autorisez-vous à ressentir des émotions telles que la colère, la culpabilité et la peur, mais aussi le bonheur, l'excitation et la paix. La vie n'est pas une maladie.
La réalité des maladies dégénératives nous fait aspirer à notre foyer céleste. Les maladies dégénératives peuvent également nous rappeler la grande espérance que nous avons en Christ. Lorsqu'une maladie dégénérative fait partie de notre réalité personnelle, nous pouvons être en colère et désespérer, ou nous pouvons nous rappeler ce qui est vraiment important, nous appuyer sur la vérité que nous servons un Dieu qui nous aime, et tirer le meilleur parti de chaque opportunité qui nous est donnée parce que nous réalisons d'une manière unique que notre temps est limité. Une maladie dégénérative va changer votre vie et celle de vos proches. Ce sera un défi ; il faudra de la persévérance. Mais prenez courage, Jésus a vaincu le monde (Jean 16:33). Profitez des cadeaux qu'il vous a offerts, réjouissez-vous aujourd'hui et "poussez-vous vers le but pour gagner le prix pour lequel Dieu m'a appelé au ciel dans le Christ Jésus" (Philippiens 3:14). Il est fidèle à vous soutenir et à achever sa bonne œuvre en vous (Philippiens 1:6).