Question
Comment les parents chrétiens doivent-ils réagir face à un enfant atteint du syndrome de Down ?
Réponse
Si un test effectué au cours du premier trimestre de la grossesse révèle que l'enfant à naître est atteint du syndrome de Down (ou de toute autre anomalie congénitale ou handicap), le(s) parent(s) pourra(ont) être confronté(s) à deux réactions. La première consistera à considérer le bébé comme ayant une valeur intrinsèque et comme un individu à chérir, à élever et à protéger. La seconde consistera à effectuer une sorte d'analyse coûts-avantages pour déterminer si la "qualité de vie" dont on peut raisonnablement s'attendre à ce que l'enfant jouisse l'emporte sur les difficultés auxquelles l'enfant et les parents seront confrontés. Si les difficultés perçues l'emportent sur les avantages, les parents peuvent parfois prendre la décision d'interrompre la grossesse par le biais d'un avortement. La première approche est approuvée par les Écritures, car chaque enfant à naître (ainsi que chaque personne, quels que soient son âge, sa race, son sexe et ses capacités mentales ou physiques) a de la valeur parce qu'il est créé à l'image de Dieu (Genèse 1:28). La seconde approche n'est pas compatible avec la Bible et la foi chrétienne.
Le syndrome de Down est ainsi nommé d'après le Dr John Langdon Down, le médecin qui a publié pour la première fois un article décrivant cette maladie en 1862. Le Dr Down l'a décrit comme une "débilité mongole", car l'apparence physique typique rappelait au Dr Down les habitants de la Mongolie. Plus tard, l'Organisation mondiale de la santé a désigné cette affection sous le nom de syndrome de Down, encore appelée comme cela aujourd'hui. Le terme de "débilité" n'avait toutefois pas la connotation péjorative qu'il a aujourd'hui. À l'époque, il s'agissait d'un terme médical bien accepté, finalement remplacé par le terme "retard mental", également considéré comme péjoratif aujourd'hui. Le terme médical actuellement accepté est celui de "déficience intellectuelle". À l'époque où la pensée évolutionniste devenait populaire, le Dr Down a théorisé que cette condition était une régression à un stade antérieur du développement de l'évolution.
Nous savons aujourd'hui que le syndrome de Down est dû à un chromosome supplémentaire (le chromosome 21). Normalement, chaque parent apporte la moitié du matériel génétique contenu dans chacun des 23 chromosomes présents dans chaque cellule du corps. Dans le cas du syndrome de Down, l'un des parents apporte plus que la moitié normale. Le matériel génétique supplémentaire modifie la façon dont le cerveau et le corps du bébé se forment. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont normalement reconnaissables à leur apparence. Selon le site américain du Centre de contrôle et de prévention des maladies, 1 bébé sur 700, soit environ 6 000 bébés par an, naît avec le syndrome de Down aux États-Unis.
Contrairement au Dr Down, qui considérait les personnes atteintes du syndrome de Down comme ayant régressé sur l'échelle de l'évolution, les chrétiens ayant une vision biblique du monde reconnaîtront les personnes atteintes du syndrome de Down comme des êtres humains de valeur, créés à l'image de Dieu. Bien que, dans de nombreux cas, les personnes atteintes du syndrome de Down aient des capacités physiques et mentales réduites, leur valeur intrinsèque n'est pas basée sur leurs capacités, tout comme la valeur de tout être humain n'est pas basée sur ses capacités.
Les parents chrétiens qui ont un enfant atteint du syndrome de Down doivent se rendre compte que leur enfant est un don de Dieu et qu'il n'y a pas d'accident avec lui. Bien que toutes les maladies, tous les défauts génétiques et tous les "syndromes" soient le résultat du péché en général, il n'y a aucune raison de penser qu'un enfant trisomique est une punition pour le péché de ses parents dans un cas particulier. Les disciples spéculaient sur la responsabilité du péché d'un homme né aveugle, mais Jésus a corrigé leur raisonnement : "Ni cet homme ni ses parents n'ont péché [...] mais cela est arrivé afin que les œuvres de Dieu soient manifestées en lui" (Jean 9:3). Si Dieu a confié à des parents chrétiens un enfant souffrant d'un handicap, quel qu'il soit, ces parents peuvent être assurés que Dieu a un but pour eux, celui de lui rendre gloire par leur réponse aimante ; et Dieu fournira la grâce nécessaire pour apporter la réponse appropriée !
Lorsque Moïse a objecté qu'il n'était pas apte à diriger Israël en raison de ses incapacités, Dieu a répondu : "Qui a donné à l'homme une bouche ? Qui les rend sourds ou muets ? Qui leur donne la vue ou les rend aveugles ? N'est-ce pas moi, l'Éternel ?" (Exode 4:11). Il serait conforme à l'esprit de ce passage d'inclure toute personne atteinte d'un handicap, y compris le syndrome de Down. En effet, le Seigneur est le Créateur de ceux qui sont atteints du syndrome de Down, il a un plan et un but pour le handicap. Avec Dieu, il n'y a pas d'accident.
Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent devenir des adultes très performants. Une mère dont le deuxième fils est né avec le syndrome de Down souligne qu'elle était accablée d'idées préconçues et de préjugés et qu'elle n'était pas consciente de ce que son fils pouvait réellement accomplir (voir Carlene K. Mattson, "My Very Special Son" dans Focus on the Family Magazine, avril 1993). Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent apprendre à lire, occuper un emploi et même se marier, même si elles ont besoin d'un soutien supplémentaire. Comme tous les autres enfants, les enfants atteints du syndrome de Down auront besoin d'amour, de discipline et de formation dans le Seigneur. Les parents qui apprennent qu'ils vont avoir un bébé atteint du syndrome de Down auront très probablement besoin d'une aide et d'un soutien supplémentaires. L'aide est disponible par le biais de divers programmes gouvernementaux et groupes de soutien, et, avec un peu de chance, les parents et la famille de l'église seront également disponibles pour aider. Une mère ou un couple qui estime ne pas être en mesure de fournir ce qui est nécessaire pour élever un enfant ayant des besoins particuliers ne devrait jamais envisager d'avorter le bébé. De nombreux couples chrétiens sont heureux d'adopter des enfants ayant des besoins particuliers et de leur donner un foyer stable et aimant.
Le syndrome de Down est ainsi nommé d'après le Dr John Langdon Down, le médecin qui a publié pour la première fois un article décrivant cette maladie en 1862. Le Dr Down l'a décrit comme une "débilité mongole", car l'apparence physique typique rappelait au Dr Down les habitants de la Mongolie. Plus tard, l'Organisation mondiale de la santé a désigné cette affection sous le nom de syndrome de Down, encore appelée comme cela aujourd'hui. Le terme de "débilité" n'avait toutefois pas la connotation péjorative qu'il a aujourd'hui. À l'époque, il s'agissait d'un terme médical bien accepté, finalement remplacé par le terme "retard mental", également considéré comme péjoratif aujourd'hui. Le terme médical actuellement accepté est celui de "déficience intellectuelle". À l'époque où la pensée évolutionniste devenait populaire, le Dr Down a théorisé que cette condition était une régression à un stade antérieur du développement de l'évolution.
Nous savons aujourd'hui que le syndrome de Down est dû à un chromosome supplémentaire (le chromosome 21). Normalement, chaque parent apporte la moitié du matériel génétique contenu dans chacun des 23 chromosomes présents dans chaque cellule du corps. Dans le cas du syndrome de Down, l'un des parents apporte plus que la moitié normale. Le matériel génétique supplémentaire modifie la façon dont le cerveau et le corps du bébé se forment. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont normalement reconnaissables à leur apparence. Selon le site américain du Centre de contrôle et de prévention des maladies, 1 bébé sur 700, soit environ 6 000 bébés par an, naît avec le syndrome de Down aux États-Unis.
Contrairement au Dr Down, qui considérait les personnes atteintes du syndrome de Down comme ayant régressé sur l'échelle de l'évolution, les chrétiens ayant une vision biblique du monde reconnaîtront les personnes atteintes du syndrome de Down comme des êtres humains de valeur, créés à l'image de Dieu. Bien que, dans de nombreux cas, les personnes atteintes du syndrome de Down aient des capacités physiques et mentales réduites, leur valeur intrinsèque n'est pas basée sur leurs capacités, tout comme la valeur de tout être humain n'est pas basée sur ses capacités.
Les parents chrétiens qui ont un enfant atteint du syndrome de Down doivent se rendre compte que leur enfant est un don de Dieu et qu'il n'y a pas d'accident avec lui. Bien que toutes les maladies, tous les défauts génétiques et tous les "syndromes" soient le résultat du péché en général, il n'y a aucune raison de penser qu'un enfant trisomique est une punition pour le péché de ses parents dans un cas particulier. Les disciples spéculaient sur la responsabilité du péché d'un homme né aveugle, mais Jésus a corrigé leur raisonnement : "Ni cet homme ni ses parents n'ont péché [...] mais cela est arrivé afin que les œuvres de Dieu soient manifestées en lui" (Jean 9:3). Si Dieu a confié à des parents chrétiens un enfant souffrant d'un handicap, quel qu'il soit, ces parents peuvent être assurés que Dieu a un but pour eux, celui de lui rendre gloire par leur réponse aimante ; et Dieu fournira la grâce nécessaire pour apporter la réponse appropriée !
Lorsque Moïse a objecté qu'il n'était pas apte à diriger Israël en raison de ses incapacités, Dieu a répondu : "Qui a donné à l'homme une bouche ? Qui les rend sourds ou muets ? Qui leur donne la vue ou les rend aveugles ? N'est-ce pas moi, l'Éternel ?" (Exode 4:11). Il serait conforme à l'esprit de ce passage d'inclure toute personne atteinte d'un handicap, y compris le syndrome de Down. En effet, le Seigneur est le Créateur de ceux qui sont atteints du syndrome de Down, il a un plan et un but pour le handicap. Avec Dieu, il n'y a pas d'accident.
Les enfants atteints du syndrome de Down peuvent devenir des adultes très performants. Une mère dont le deuxième fils est né avec le syndrome de Down souligne qu'elle était accablée d'idées préconçues et de préjugés et qu'elle n'était pas consciente de ce que son fils pouvait réellement accomplir (voir Carlene K. Mattson, "My Very Special Son" dans Focus on the Family Magazine, avril 1993). Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent apprendre à lire, occuper un emploi et même se marier, même si elles ont besoin d'un soutien supplémentaire. Comme tous les autres enfants, les enfants atteints du syndrome de Down auront besoin d'amour, de discipline et de formation dans le Seigneur. Les parents qui apprennent qu'ils vont avoir un bébé atteint du syndrome de Down auront très probablement besoin d'une aide et d'un soutien supplémentaires. L'aide est disponible par le biais de divers programmes gouvernementaux et groupes de soutien, et, avec un peu de chance, les parents et la famille de l'église seront également disponibles pour aider. Une mère ou un couple qui estime ne pas être en mesure de fournir ce qui est nécessaire pour élever un enfant ayant des besoins particuliers ne devrait jamais envisager d'avorter le bébé. De nombreux couples chrétiens sont heureux d'adopter des enfants ayant des besoins particuliers et de leur donner un foyer stable et aimant.